PROGRAMA XVIII CONGRESO ESPAÑOL DE TOXICOLOGIA

PALMA DE MALLORCA 2009.

DIA 10 DE SEPTIEMBRE 2009 ( 3 salas paralelas)

SALA 1. SECCIÓN TOX. CLINICA. XIII JORNADA DE TOXICOLOGIA CLÍNICA

TEMA CENTRAL: CARDIOTOXICIDAD

09:00 a 11:00 MESA. CARDIOTOXICIDAD 1ª PARTE

Moderador: Dr. SANTIAGO NOGUE Unitat Toxicología Clínica Hospital Clínic de Barcelona
· Dr. Christopher YATES BAILO. Médico Adjunto de Urgencias y miembro de la Unidad de Toxicología Clínica del Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca. “ Mecanismos de cardiotoxicidad, bases electrocardiográficas
· Sr Carlos BARCO GUTIERREZ. DUE Urgencias Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca. “Valoración inicial y acogida em el Hospital al paciente intoxicado por sustáncias cardiotóxicas”
· Dr. Oscar MIRO ANDREU. Médico Adjunto de Urgencias del Hospital Clínic de Barcelona. “ Cocaina y drogas ilegales cardiotóxicas”
· Dr. Andres GRAU SEPULVEDA Médico Adjunto Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca : “Intoxicaciones por antagonistas del calcio y beta-bloqueantes”.


11:00 a 11:30. PAUSA CAFÉ

11:30 a 13:30 MESA. CARDIOTOXICIDAD 2ª PARTE

Moderador: Dr. SANTIAGO NOGUE XARAU Responsable de la Unidad de Toxicología Clínica Hospital Clínic de Barcelona
· Dr. Guillermo BURILLO PUTZE, ;Médico Adjunto Hospital Universitario de Canarias. “Intoxicaciones por digoxina y antidepresivos””
· Prof. Dr. Antonio DUEÑAS LAITA, Unidad Regional de Toxicología Clínica Hospital Universitario Río Hortega “Intoxicaciones cardiotoxicas menos frecuentes (gases, plantas antipalúdicos)”
· Dr. Bob HOFFMAN. Profesor of Emergency Medicine, Bellevue Hospital NY. “Cardiotoxicidad en los nuevos fármacos, neurolépticos, anticomiciales…”

· Presentación de casos clínicos (Dr. C. YATES)



13:30 a 15:00. COMIDA

15:00 a 16:00 CONFERENCIA GENERAL:
Presentación: Dr. Jaume ORFILA TIMONER. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca.
Dr. Jordi TO. Servicio de Laboratorio de Toxicología y Análisis clínicos del Hospital Clínic de Barcelona “Porfirias y tóxicos, la larga búsqueda del nexo causal.”

16:00 a 16:30. COMUNICACIONES PÓSTERS. DEFENSA DE LOS 5 MEJORES A CRITERIO DEL COMITÉ CIENTÍFICO.

16:30 a 18:30 PRESENTACIÓN DE COMUNICACIONES ORALES DE LA SECCIÓN DE TOXICOLOGIA CLÍNICA
Moderadora: Dra ANA FERRER DUFOL. Unidad de Toxicología Clínica de Zaragoza.


18:30 a 20:30 ASAMBLEA AETOX

Pacto de Todos por las Enfermedades Raras

Con motivo del décimo aniversario de FEDER que se celebrará el próximo mes de mayo, la federación quiere dar salida a toda esta movilización masiva realizada en los últimos meses. Por esta razón, en el marco de la celebración, FEDER entregará todas las firmas recogidas a representantes de la Administración Pública.

El objetivo es reivindicar los derechos de los afectados por Enfermedades Raras contemplados a través del Pacto de Todos. Recordad que este Pacto establece:

- Un compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global “multisectorial” que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.

- Asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER.

- Garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.

Por todo ello, desde FEDER hemos fijado como fecha tope para la recogida de firmas el día 11 de mayo.
Podéis enviarlas de forma postal a:
C/ Comandante Zorita Nº13 Ofic: 603 28020 Madrid
Att: Maria Tomé, responsable del departamento de Comunicación
Para más información: comunicacion@enfermedades-raras.org

No estás deprimid@, estás distraíd@

Hoy quisiera hacer un pequeño punto y aparte en éste blog. Quisiera dedicar éste vídeo a tod@s aquell@s personas que en algún momento han llegado a tocar fondo (o quizás lo estén pasando en éstos momentos).. para que vivan, disfruten y lo hagan con toda la energía que sale de nuestros adentros... porque es la mejor y más bella manera de disfrutar de ésta vida de la que un día nos hicieron partícipes.
Con todo mi corazón, deseo que os guste.
Firma:
Una buena amiga

Asociación ADIBI

Estimados compañeros;
Os invitamos a participar a la Mesa Redonda, el próximo viernes 27 de Marzo de 19:00h – 21:00h sobre Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.

La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales ya que somos conscientes que necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general.

Sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologías poco comunes, se conseguirá más atención socio-sanitario y más investigación.

Os agradeceríamos que dierais la máxima difusión posible a vuestras asociaciones, asociados, amigos, familiares, medios de comunicación, etc..

Os esperamos en el Centro Social Polivalente C/ Dr. Ferrán, 5 de IBI.

La asistencia es libre hasta completar la capacidad de la sala. A las personas que lo soliciten previamente se les hará entrega de un certificado de asistencia.
Ruego confirméis vuestra asistencia respondiendo a este email. adibi.asociacion@yahoo.es

Muchas gracias y un saludo.

Recibid un cordial saludo.
Fide Mirón
Presidenta de Asociación ADIBI
Para más información no dudes en contactar con nosotros.
Tels, Fax. 96.655.03.27 / 686.198.897
http://www.lawebadibi.blogspot.com/

Vuestra presencia es importante, nos dará esa fuerza que tanto necesitamos.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con todo mis mejores deseos para que éste sea el comienzo de una nueva era, porque si nos unimos podemos y si podemos conseguimos mucho más...

"Están invitados a participar todos los miembros del mundo, junto con las Alianzas Nacionales que actuarán como coordinadores nacionales, las Federaciones Europeas, nuestros socios, y las Autoridades Sanitarias de los Estados Miembros de la UE. Les proporcionaremos material e información. El evento de 2008 se celebró en toda Europa, desde Armenia y Rusia hasta España y Escandinavia, e incluso llegó tan lejos como Canadá. Para 2009, NORD (la Organización Nacional de Enfermedades Raras en EEUU) ya nos han confirmado que participará en el evento,’ comenta Yann Le Cam con una gran sonrisa. ‘Es fantástico. Cuantos más participantes, mayor impacto tendrá el Día y podremos hacer más por los pacientes."
El tan esperado libro, “La Voz de 12.000 Pacientes”, será presentado oficialmente el 28 de febrero 2009. El libro, publicado por EURORDIS, presentará las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras. El libro es precioso, con una riqueza de información sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo 21, testimonios de pacientes y fotos. Se imprimirá y distribuirá el libro a sus miembros, pero no se quedará nadie sin él: será fácil descargarlo desde las webs de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009. También estará disponible un resumen en seis idiomas.


Incluso han creado una página web para el día en cuestión. O ésta otra para apoyar la iniciativa de FEDER con la que solicitan al Gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para los afectados... Porque mañana puedes ser tu.

PACTO DE TODOS POR LAS EERR EN EL DÍA MUNDIAL

Si tú actúas y haces escuchar tu voz en el Día Mundial por las Enfermedades Raras tenemos muchas posibilidades de que el cambio para muchas familias sea posible. Si todos nos movilizamos y nos unimos en un sólo grito podemos estar seguros de que este cambio será tangible: y nuestra voz será la que haga esta diferencia.

El próximo 28 de febrero celebraremos el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras! Desde FEDER tenemos 3 invitaciones para ti:

1. A unirte al Pacto por las EERR, firmando la petición a través de la cual pedimos al gobierno que impulse medidas sociales y sanitarias para ayudar a todas los afectados

2. A hacer un acto simbólico en donde vives para llevar este mensaje a más personas

3. A movilizarte con nosotros en alguna de las actividades que proponemos en http://www.enfermedades-raras.org/

Podemos y debemos actuar como uno. Debemos enviar un solo mensaje a España y al mundo: que reclamamos equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio sanitarios, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia.

Diez años de lucha

Llevamos largo tiempo luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos. En 2009, FEDER cumple junto a ti 10 años. Necesitamos tu voz para que este Día marque una huella histórica en la memoria de quienes pueden ayudarnos a que nuestra realidad cambie. Somos compañeros de viaje. Y necesitamos unir en este camino a miles de personas para ser lo suficientemente ‘visibles’. En nuestro primer Boletín del 2009, queremos agradecer a todas las personas solidarias que nos han dado su apoyo y su corazón para animar y sumarse a la misión de defender los derechos de los 3 millones de afectados. Sin su ayuda y aportación nuestra labor no habría sido posible. Sabemos que nuestra deuda con todos ellos va más allá de toda medida.

Gracias una vez más a todas las personas que conforman FEDER por su esfuerzo para ayudar cada vez más y mejor. Celebremos con todas nuestras fuerzas este primer Día Mundial. Hemos empezado siendo pocos y hoy somos las voz de más de 160 asociaciones y cientos de miles de familias que sufren el dramático impacto de una ER en su vida. Este día es tuyo, es nuestro, es de todos, vamos a hacer grande nuestra voz: con cada palabra, con cada firma, con cada gesto solidario. Esta es nuestra oportunidad para hacer que las cosas cambien.

Más información de las actividades del Día Mundial en http://www.enfermedades-raras.org/ o descargándote la siguiente documentación:

Información Día Mundial de las EERR:

Participa en el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actos de FEDER en el Primer Día Mundial de las EERR
Dossier Informativo de FEDER sobre el Día Mundial de las EERR
Día Mundial de las Enfermedades Raras. Información General de Eurordis

Hospital Central (2ª parte)

Lo prometido es deuda, y aquí una no se da por vencida tan fácilmente...


Un día te encuentras con una situación similar vivida en el pasado y reflejada a través de la gran pantalla... es una oportunidad de oro la que nos han brindado, ya que es una de las formas más sencillas para demostrar al mundo lo que significa sufrir ésta enfermedad.

Ha llegado un momento en el que me pude ver reflejada y no dudé ni un instante en recuperar éste capítulo, rodado para la serie de Hospital Central, en España; para que todos podamos contar al mundo de la forma más sencilla qué es lo que nos sucede.

Hospital central
by Nifima

Agradecer enormemente a los implicados en éste capítulo, por haber sabido llevarlo a la gran pantalla sin ridiculizar la dolencia.


Un saludo a tod@s y espero que disfruten del vídeo...

Época de cambios

Hace tan sólo unos años, habría necesitado la ayuda médica en momentos como éstos... quizás por ello me sienta tan feliz de haber superado con creces las espectativas de una mudanza más; que no cualquiera otra, ya que comienzo a retomar la vida en solitario, lo cual había descartado hace mucho tiempo por temor, comodidad o simplemente no me veía en la necesidad. Pero lo más grave no es ésto, sino el ser capaz de superar la transición, ésa en la que todas tus pertenencias van de un lado para otro hasta llegar a su destino, ésa en la que tu vida se trastoca hasta volver a coger el rumbo, ésa que hace tu monotonía más estresante por momentos... hoy, una vez instalada y habiendo retomado las riendas de mi vida, puedo decir: PRUEBA SUPERADA!! sin necesidad de hematina, sin acudir a la medicina (he de reconocer que en más de un instante me hubiera rendido) pero mi propuesta personal fué (y es) ser capaz de superar mis miedos, mis condenas y mis dependencias... hoy puedo decir que aún teniendo algún trastorno físico (menstrual y/o hormonal) evidente por la situación en cuestión, sé que lo he superado y no sin esfuerzo, pero reconociendo en cada momento el porqué de aquellas molestias, o aquel dolor puntual y es que en mitad del traslado (lo normal sería en un par de días, pero ésta vez lo he realizado más pausadamente a lo largo de la semana) he necesitado el retiro prudencial (nada de molestias externas, tranquilidad, buena alimentación y descanso absoluto... justamente lo que el cuerpo pidió en su momento, dado que en nuestra vida cotidiana ésto es prácticamente un lujo, aconsejo que en ésos malos momentos disfrutéis de un descanso.. absoluto) y poco a poco conseguí trasladarme definitivamente.
Debido a éste ejercicio experimental, confío en haber comprendido mucho mejor las necesidades físicas de la porfiria, porque si física y psíquicamente tu cuerpo está agotado, seguramente necesitarás una ayuda externa para retomar fuerzas (ya sea con hematina o bien por tus propios medios) en mi caso, la ayuda externa ha sido en mayor parte con el descanso, la paz interior y en compañía de mi gran amor.. quien me comprende y apoya en todo momento, dado que también sufre de la misma enfermedad, lo cual es un alivio el poder compartir y ser comprendida en los malos momentos... un consejo para los más cercanos: No juzguéis lo que no conocéis, si queréis ayudar, sentaros y escuchad con atención lo que ésa persona os quiere decir, cuando quiera decíroslo... no antes.. ni después..
El silencio es la medicina curativa más beneficiosa para la porfiria (lo digo por experiencia) y solamente cuando la/el enferm@ quiere romperlo, es el momento de ayudar... ESCUCHANDO (y no juzgando).
En fin, hoy soy feliz..
Después de una semana he transformado mi vida un poco más..
Tres años compartiendo piso para comenzar a vivir mi independencia..
Cinco años de mi separación (fruto de mi enfermedad) y consigo el divorcio (una losa menos en mi vida)..
Después de tanto tiempo temiendo la vida en pareja, conozco la mejor pareja para una vida...
Y a pocos días del próximo año, cuando justamente ésta semana se cumple el quinto aniversario del comienzo de mi nueva vida (la porfiria ha marcado un antes y un después, evidentemente) y por ello levanto la copa para celebrar con tod@s vosotr@s ésta vida llena de malos y buenos momentos, éste año lleno de prosperidades y para que en un futuro no muy lejano, podamos vivir sin límites, sin miedos y con mucha fuerza para seguir adelante... porque ni lo malo es tan malo ni lo bueno es tan bueno, sólo hay que saber vivir y disfrutar del momento.

Sin más, desearos mis mejores deseos para el año que entra y deciros que os espero leer muy pronto a tod@s por aquí. Gracias por vuestros esfuerzos, vuestras tristezas y alegrías, porque también me habéis ayudado a comprender que hay que seguir luchando...
A tod@s los que habéis contactado conmigo, gracias.. mil gracias por estar ahí y demostrar que éste blog ha cobrado el sentido que se merecía...
Mil besos y abrazos a tod@s
Con cariño
Sonia

Hoy os quiero decir..(comunicado)

Siempre entendí la vida como una increíble aventura, un viaje el cual nunca deja de sorprenderte, …para bien o para mal… pero es mi viaje y lo voy a vivir!!

Hoy, tras la gran locura vivida en estos días debido a la publicación de mi testimonio en el periódico El Mundo, es el momento de detenerse un momento y decir:

GRACIAS a la pequeña pero valiosa familia que existe en la Asociación Española de Porfiria, a los médicos que se interesan por estudiar esta complicada y dura enfermedad. Cuantas esperanzas contenidas. Todos vamos en el mismo barco y algún día llegaremos a puerto.

GRACIAS Pedro Simón, por tratar de abrir una ventana y mostrar la invisibilidad de algunas de las enfermedades existentes pero que están TAN abandonadas. Por creer en mí. Queda pendiente una conversación y ese cafecito.

GRACIAS a mi asociación Adibi, por aguantar como unos campeones esta tempestad, a esta cabecita pensante y algo loca. Recordar que siempre os digo que el mundo está lleno de pequeñas alegrías; el arte consiste en saber distinguirlas. Estar atentos que el tiempo pasa rápido y hay mucha gente por la que luchar.

GRACIAS Y MIL GRACIAS a todos los que habéis leído mi testimonio, los que habéis dedicado parte de vuestro tiempo en buscar el modo de contactar conmigo, por ofrecerme vuestro apoyo y cariño.

Gracias de corazón. Sois muchísimos, pero os responderé a todos. Lo prometo.

Hay momentos, donde la vida para mi ya no es sólo un derecho, sino un privilegio.

Fide Mirón

Descoordinación, por Fide Mirón

DESCOORDINACIÓN ENTRE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando el déficit enzimatico es la médula ósea.

Me la diagnosticaron a los seis meses de nacer, ahora tengo 32 años. Esta enfermedad es extremadamente rara; (200 ó 300 casos en el mundo), y dada la extrema rareza, los tratamientos son escasos y paliativos, por lo cual con el fin de promover la investigación, inicié una búsqueda de personas en mi misma situación, encontrando varios casos en diversos paises, lo que nos hace ser casos muy aislados.

Yo era un bebe aparentemente sano, pero la enfermedad se manifiesta precozmente, al poco tiempo del nacimiento con orinas oscuras, una importante anemia y la formación de ampollas cutáneas que al desprenderse dejan paso a un lesión ulcerosa que se cubre con una costra que al caer deja una cicatriz melánica que conduce a perdidas de rasgos faciales, como de dedos. Por ello se le conoce como Porfiria Mutilante.

Cuando eres conscientes de lo que tienes caes en una profunda soledad sanitaria, sabes lo que tienes pero también que no hay nada para solucionarlo, que nadie conoce nada de lo tuyo, que no hay tratamiento. Te dicen tienes esto, pero no hay nada más que podamos hacer. Por tanto ahí hay un camino enorme para recorrer. Y deberíamos luchar contra esa injusticia en las enfermedades poco conocidas, porque muchas de ellas van realmente muy ligadas a enfermedades muy comunes.

De la enfermedad los médicos te informan a medias, y luego te das cuenta de que eres tú realmente la que vas informando a los médicos según vas evolucionando. Mi caso, además, creo que soy la persona con más edad con esta enfermedad de los casos que hay en España, y a lo mejor de todo el mundo. Entonces te das cuenta de que los médicos no saben más allá de lo que tú ya sabes. Tratas de informarte, pero ¿dónde, en los médicos? Y es cuando descubres que nunca llega una información correcta y adecuada, porque no existe.

El único tratamiento que he podido obtener de la medicina han sido las transfusiones de sangre. Padecía una gran anemia y era necesaria una transfusión cada 15 días. A los 15 años dejé las trasfusiones, y ya fui controlando la anemia, el proceso ahora es más lento, quizás porque evolucionó de una forma brutal al principio, que fue cuando me quedé sin manos. Cuando era pequeña el único tratamiento era evitar el sol y los golpes. Vivo en pueblo de Alicante, Ibi, y siempre he tratado de normalizar mi situación. He ido a colegios públicos, he hecho mis estudios, trabajo, y he normalizado totalmente mi vida a cualquier otra persona.

Lo importante en la atención sanitaria sería crear lugares de referencia para la enfermedad, que al paciente no lo estén mareando. En mi caso siempre ha sido así, tienes que ir tú buscando a los médicos, e ir tú creando el equipo médico para que cubran tus necesidades (dermatólogos, hematólogos, anestesistas, odontólogos… así un largo etc.). ya que no hay ninguna unidad donde el paciente sea tratado por estos especialistas y si los hay, en muchos casos no te facilitan esa información y tienes que descubrirlo por ti mismo. En mi opinión esto sería un paso muy importante para nuestro control.

Fide Mirón
Porfiria de Günter

'Yo soy normal, la rara es la enfermedad'

(...) Así que aquí tienen a Fide con la única misión de evidenciar que existe, que la medicina no venga luego diciendo que Fide no es. Así que aquí tienen a Fide siendo, que no espera un reportaje de esos que hacen llorar con musiquita de fondo. Que espera que le aguanten la mirada y conozcan, sólo conozcan. "Sal, porque no creen que existas"...

Existe, vaya que existe. Desde hace 34 otoños. En la foto en sepia de su álbum está sentadita en un barreño, con poco más de un año, regordeta y desnuda, intacta aún, mirando a la cámara como esperando que llegue algún hermano gracioso y le eche un cubo de agua por encima. La foto en color de arriba es de este mes, en su casa alicantina de Ibi. Entre una imagen y otra hay un incendio lento y devastador, una enfermedad rara denominada porfiria eritropoyética de Günther que, a pesar de su saña, no le va a robar las sonrisas al álbum.

"Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible...".

-Bueno, ¿te parece entonces que hagamos el reportaje?

-Fíjate, podría decirte que no. Porque a mí no me va a servir para nada. La solución no creo que me llegue. Pero creo que tengo que dar la cara por la gente que viene detrás. (...)

"Ir al colegio no fue fácil. Iba a otro ritmo, me pasaba trimestres sin ir por los dolores, a lo mejor estaba seis u ocho meses casi sin poder andar, por lo que dejé de estudiar al acabar EGB", evoca esta empleada de seguros. "Recuerdo que cuando tenía cuatro o cinco años conservaba las manos aún y la cara perfecta. Esto es muy lento. Te aparecen heridas y más heridas. No salía al recreo por no caerme, porque con las heridas vas perdiendo carne que no se recupera. En el mundo había chinos, bajos, negros, gordos... Pues yo era así, diferente".

(...)Fide busca con ahínco de exploradora sin hallar la pepita de oro de la ciencia, buceando en médicos, yendo a congresos, dando conferencias, cribando información (www.porphyria-europe.org y www.porfiria.org). Se lo ha dicho a los estudiantes de Medicina de Sevilla: "Ah, y esto no es contagioso, chicos. O sea, que si salís mal de aquí, no es por mi culpa". Sucede que una grita y grita y no vuelve ni el eco.

(...)"Hay gente que cambia de asiento para no estar a mi lado. Pero ¿quién tiene el problema? ¿Esa persona o yo? Él, que es el que no se sienta. Yo soy normal, la que es rara es mi enfermedad".

(...)"Después de todo he aprendido a dar amor sin esperar, a disfrutar con los buenos momentos, a estar donde debo estar y a aprovechar cada nueva experiencia", escribe en un dossier que nos envía y que se titula ¿Quién soy yo?
Esta historia empezaba con un empujón y termina con otro. Desde luego que es la frase aquélla de papá, cuando tocaba levantarse y salir al colegio, la única medicina que de momento sirve: "Venga, hija, mirada alta y a ser fuerte".